Czym jest porażenie mózgowe i jak to wygląda u mnie i mojej bohaterki?

 Kochani, jak już wspomniałam, cierpię na mózgowe porażenie dziecięce postać móżdżkowa, i warto by było, abym swoimi słowami wyjaśniła wam czym jest ta choroba

Porażenie mózgowe dziecięce jest to choroba, która występuje najczęściej przy porodzie, jej przyczyny są różne (uszkodzenia mózgu, niedotlenienia przy narodzinach itp), wyróżnia się: PM spastyczne, ataktyczne, postać móżdżkowa (na co chorujemy ja i moja Darie), atetoza i mieszane. Z racji chorowania mojego i mojej bohaterki na postać móżdżkową, dzisiaj tym rodzajem się zajmę

Na skutek PMD postać móżdżkowa niektóre funkcje móżdżku są zaburzone, występują problemy z równowagą, mową, drżenia zamiarowe. Ja mam problemy z równowagą, mową, występują u mnie drżenia zamiarowe, które dzięki lekom ucichły. Od najmłodszych lat jestem poddawana intensywnej rehabilitacji, przeszłam trzy operacje, i cały czas walczę o jak najlepszą sprawność.

Moja Darie to postać fikcyjna, ona jest mną, a ja nią. Ma 22 lata, u niej jej choroba jest pokazana bardziej pod kątem emocjonalnym, niż fizycznym. Silne napady złości, histerie, płacze, brak umiejętności zapanowania nad nimi - czy tak zachowuje się normalna kobieta w wieku 22 lat? Raczej nie, dlatego od razu na pierwszy rzut oka widać, że Darie to osoba chora, mająca bałagan emocjonalny w głowie - spowodowany jej schorzeniem. To osoba ciepła, dobra, niosąca pomoc innym, ale niestety - w kontekście emocjonalnym jej samej trzeba pomóc... W książce Darie przeżywa wzloty i upadki, śmierć swojej babci, rozstanie z ukochanym i inne emocjonalne wydarzenia, ma wokół siebie rodzinę, fundację, to daje jej motywację aby walczyć z przeciwnościami losu. Jako autorka opisałam nie tylko te złe chwile, ale też i te dobre, chociaż szczerze powiem, odnoszę się do poruszenia bardziej kąta emocjonalnego choroby Darie: W pierwszych rozdziałach, w których bohaterka dopiero się rozwija, pokazane są aspekty fizyczne, jej upadki, jej nieprawidłowy siad, w okresie noworodkowym nieprawidłowe reakcje, a jak bohaterka dorasta, skupienie uwagi przechodzi na emocjonalność, to, że histeryzuje, popada w konflikty z bliskimi, sprawia problemy w szkole, chce zwrócić na siebie uwagę - a temat fizyczności już ucicha.

Często takie osoby boją się odrzucenia przez rówieśników, bo są inni, jako ja powiem wam szczerze, że byłam akceptowana przez moich rówieśników, nigdy nie byłam poniżona z powodu tego że jestem chora, ale no niestety.... emocjonalność. To jest moja najlepsza przyjaciółka od najmłodszych lat, wiadomo, jak byłam dzieckiem to to było normalne, ale jak ludzie widzieli dorosłą kobietę czy jeszcze dorastającą dziewczynę, która wpada w dzikie histerie, drze się itp. - to mogli uznać, że to jest dziwne. Dlatego tak ważne jest, aby umieć akceptować takich ludzi i nawiązywać z nimi więzi. Ja dzisiaj mam 22 lata, jestem pogodzona z moją chorobą, ośrodek Zabajka, w którym się rehabilituję od 20 prawie lat, to mój drugi dom, kocham tam przebywać, tamtejsza kadra i przyjaciele śmiało mogą dostać miano tzn "mojej drugiej rodziny", a Darie w drugiej fazie (mówię drugiej, bo przez połowę pierwszej fazy jest jeszcze dzieckiem/nastolatką) też już tak nie przeżywa swojej choroby, wie, jaka jest. Tą książkę napisałam dla was - osoby niepełnosprawne z emocjami na wierzchu (oczywiście nie wykluczam was zdrowych) ale wiadomo, że my, osoby niepełnosprawne mamy te emocje na wierzchu, rozszalane, buzujące, żebyście wiedzieli, że zawsze jest ktoś, kto was wesprze i znali swoją wartość. Kochani, to nie jest koniec świata! Ja chcę, żebyście wy wiedzieli, że z PMD da się żyć, da się prowadzić normalne życie! I mam nadzieję że moja książka wam pomoże to zrozumieć!

Pamiętajcie - JESTEŚMY WYJĄTKOWI!!!:)

Ściskam mocno

Wasza Daria - również osoba z porażeniem mózgowym:)